Запрет дискриминации по генетическим признакам в законодательстве и судебной практике Соединенных Штатов Америки

Авторы

  • Лилит Даллакян Российско-Армянский (Славянский) университет, Республика Армения, 0051, Ереван, ул. О. Эмина, 123 https://orcid.org/0000-0002-7539-0707

DOI:

https://doi.org/10.21638/spbu14.2021.418

Аннотация

В статье рассматриваются актуальные проблемы дискриминации по генетическим признакам, являющиеся прямым следствием исследований и разработок в области генетики человека. Впервые данный вопрос был поднят научным сообществом США и стал темой дебатов и одним из направлений государственно-правовой политики. В результате были разработаны и приняты многочисленные законодательные акты в штатах и на федеральном уровне, направленные на запрет разглашения конфиденциальной генетической информации человека, а также ее неправомерного использования в сферах занятости, страхования, образования, жилищной и др. Проведенный анализ законодательства и судебной практики США показал, что принятые меры ввели единообразные требования, согласно которым вся политика в области трудоустройства должна основываться на квалификации и работоспособности сотрудников, а не на предполагаемых генетических или иных факторах, не влияющих на эффективность его работы в текущий момент. Тот же подход законодателя отражен и в области медицинского страхования: условия страховых полисов устанавливаются вне зависимости от генетических предрасположенностей лица, выявленных в результате генетического тестирования, которое представляет собой лишь малую вероятность наступления заболевания в будущем. Таким образом, запрещается дискриминация на основе прогностической генетической информации. Необходимо защитить конфиденциальность результатов генетического тестирования, а результаты тестирования не должны раскрываться третьим лицам, в том числе страховым компаниям или работодателям, без информированного согласия тестируемого лица. При этом правоприменитель вправе применять законодательство штата, если оно обеспечит лицу более высокий уровень защиты от генетической дискриминации в жилищной сфере, в области образования и ипотеки, чем Федеральный закон о запрете дискриминации на основе генетической информации (Genetic Information Nondiscrimination Act, GINA).

Ключевые слова:

антидискриминационное законодательство, дискриминация по генетическим признакам, прогностическая генетическая информация, конфиденциальность генетической информации, право на тайну частной жизни

Скачивания

Данные скачивания пока недоступны.
 

Библиографические ссылки

Библиография/References

Aston, Geri.1997. “Ban genetic discrimination?” American Medical News 34. Accessed June 17, 2020. https://www.ama-assn.org/sci pubs/amnews/pick_97/pickO5O5.htm.

Bilkey, Gemma A., Gareth Baynam, Caron Molster. 2018. “Changes to the employers’ use of genetic information and non-discrimination for health insurance in the USA: implications for Australians”. Front Public Health 6: 183–186.

Billings, Paul R., Mel A. Kohn, Margaret De Cuevas, Jonathan R. Beckwith.1992. “Discrimination as a consequence of genetic testing”. American journal of human genetics 50 (3): 476–482.

Geller, Lisa. 1996. “Individual, family and societal dimensions of genetic discrimination: A case study analysis”. Science & Engineering Ethics 2: 71–88.

Gostin, Lawrence О. 1991. “Genetic discrimination: the use of genetically based diagnostic and prognostic tests by employers and insurers”. American journal of law & medicine 17 (1–2): 109–144.

Greenhouse, Steven. 2010. “Ex-worker says she lost job because of genetic test”. The New York Times. Accessed May 10, 2020. https://www.nytimes.com/2010/05/01/us/01gene.html

Hadley, Donald W., Jean Jenkins, Eileen Dimond, Kenneth Nakahara, Liam Grogan, David J. Liewehr, Seth M. Steinberg, Ilan Kirsch. 2003. “Genetic counseling and testing in families with hereditary nonpolyposis colorectal cancer”. Archives of Internal Medicine 163 (5): 573–582.

Hathaway, Katherine A. 2002. “Federal genetic nondiscrimination legislation: the new ‘right’ and the race to protect DNA at the local, state, and federal level”. Catholic University Law Review 52 (1): 77–133.

Hendricks-Sturrup, Rachele. 2020. “A closer look at genetic data privacy and nondiscrimination in 2020”. Accessed June 17, 2020. https://fpf.org/2020/03/02/a-closer-look-at-genetic-data-privacy-andnondiscrimination-in-2020.

Hudson, Kathy. 2004. “Genetic non-discrimination: Examining the implications for workers and employers”. 108th US Congress, Washington. Accessed June 18, 2020. https://www.govinfo.gov/content/pkg/CHRG-108hhrg94940/html/CHRG-108hhrg94940.htm.

Joly, Yann, Gratien Dalpé, Charles Dupras, Bénédicte Bévière-Boyer, Aisling de Paor, Edward S. Dove, Palmira Granados Moreno, Calvin W. L. Ho, Chih-Hsing Ho, Katharina Ó Cathaoir, Kazuto Kato, Hannah Kim, Lingqiao Song, Timo Minssen, Pilar Nicolás, Margaret Otlowski, Anya E. R. Prince, Athira P. S. Nair, Ine Van Hoyweghen, Torsten H. Voigt, Chisato Yamasaki, Yvonne Bombard. 2020. “Establishing the International Genetic Discrimination Observatory”. Nature Genetic 52: 466–468.

Lefebvre, Ken. 2015. “Genetic discrimination law in the United States: A socioethical & legal analysis of the Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA)”. Master’s degree, University of Massachusetts.

McLochlin, Deborah L. 2001. “Whose genetic information is it anyway? A legal analysis of the effects that mapping the human genome will have on privacy rights and genetic discrimination”. Journal of Computer & Information Law 19 (4): 609–646.

Quick, John J. 2005. “Genetic discrimination and the need for federal legislation”. The Journal of Biolaw and Business 8 (1): 22–26.

Rich, Robert F., Julian Ziegler. 2005. “Genetic discrimination in health insurance — comprehensive legal solutions for a (not so) special problem?” Indiana Health Law Review 2 (1): 1–47.

Slaughter, Louise. 2006. “Genetic testing and discrimination: How private is your information?” Stanford Law & Policy Review 17 (67): 67–82.

Suter, Sonia M. 2001. “The allure and peril of genetics exceptionalism: do we need special genetics legislation?” Washington University Law Quaterly 79 (3): 669–748.

Suter, Sonia M. 2018. “GINA at 10 years: the battle over ‘genetic information’ continues in court”. Journal of Law and the Biosciences 5 (3): 495–526.

Загрузки

Опубликован

10.02.2022

Как цитировать

Даллакян, Л. (2022). Запрет дискриминации по генетическим признакам в законодательстве и судебной практике Соединенных Штатов Америки. Вестник Санкт-Петербургского университета. Право, 12(4), 1095–1108. https://doi.org/10.21638/spbu14.2021.418

Выпуск

Раздел

Зарубежное и международное право